Sla, protesta a Roma per l’assistenza sanitaria negata

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Malati di Sla minacciano lo sciopero della fame e della sete e il distacco del respiratore che li tiene in vita. Rivendicano con forza il diritto alle cure previsto dalla nostra Costituzione. Il segretario del Movimento sedici novembre Salvatore Usala ha scritto al Governo per studiare una soluzione ai loro problemi. Per ora nessuna risposta. Da qui la minaccia di staccarsi il respiratore.

 

L’anno scorso si erano già riversati a Roma per ottenere 350 milioni di euro che il Governo Monti gli aveva promesso e non aveva dato. Quella protesta finì con altre promesse. E oggi a undici mesi si torna in piazza a Roma davanti alla sede del Ministero dell’Economia per chiedere ulteriori promesse.

Si tratta dei malati di Sla (sclerosi laterale amiotrofica) che sono tornati a Roma per un presidio permanente, giorno e notte, per rivendicare i propri diritti ad essere curati e assistiti a casa. Sessanta di loro, in attesa di risposte, sono anche pronti a fare lo sciopero della fame in loco mettendo a rischio la propria salute. Se non bastasse attueranno anche  lo sciopero della sete con morte certa in 48 ore. I malati hanno anche l’appoggio di Azione Civile di Antonio Ingroia. Che non vuole strumentalizzare la protesta ma vuole soltanto fare da megafono ad essa.

I malati gravissimi – si legge nella lettera del segretario del comitato sedici novembre Salvatore Usala–  non hanno lobby da difendere, interessi corporativi, chiediamo una vita dignitosa in famiglia. Vi chiediamo il coraggio di fare un servizio al paese, di fare un po’ di pulizia nel marciume della sanità. Noi siamo risoluti, non abbiamo paura della morte, stavolta non andremo via senza risultati tangibili e concreti”.

LE RIVENDICAZIONI DEI MALATI DI SLA IN UNA LETTERA AL GOVERNO LETTA

A chi ha scritto il segretario Usala? Al ministro della Salute Beatrice Lorenzin, al ministro dell’Economia Fabrizio Saccomanni e al ministro del lavoro Enrico Giovannini. I suoi toni non sono certamente dei migliori. Accuse immediate al sottosegretario Fadda. Lo stesso che per 20 anni è stato impegnato per lo sviluppo dell’assistenza domiciliare. Lo stesso che, stando ai dati Istat, ha portato al dimezzamento dei posti in Residenze Sanitarie Assistenziali. E a un’assistenza domiciliare adeguata ai bisogni, con un dimezzamento dei costi.

Lo stesso proposto da Usala ma mai attivato. La priorità per i disabili è quella di una assistenza adeguata alla gravità, fino a garantire la presenza, vigile 24 ore su 24, senza differenze tra regioni.

Il denaro deve andare direttamente ai disabili senza intermediazioni. La libertà di scelta per chi decida il ricovero in Rsa o simili strutture. Assistenza svincolata dall’Isee familiare e il riconoscimento economico e previdenziale del Care Giver Familiare anche ai fini di un prepensionamento per lavoro usurante.

Inoltre si chiede l’aggiornamento e l’approvazione del nomenclatore tariffario assolutamente obsoleto. Si chiede inoltre il riconoscimento del 100% più indennità di accompagnamento in maniera omogenea in tutte le regioni.

IL PROGETTO DEI MALATI DI SLA

Con la premessa che in Italia si spendono 18 miliardi di euro in Residenze Sanitarie Assistenziali, la proposta è quella di destinare 4,5 miliardi di euro per un massiccio ritorno in famiglia di malati e anziani che lo desiderano. Si propone inoltre di destinare il 50% da erogare alla famiglia che si riprenda in carico il paziente. Così facendo si risparmiano 2,25 miliardi di euro da destinare al mancato aumento 2013 dell’Iva per 2,1 miliardi di euro. Rimangono 2,4 miliardi di euro che arriverebbero a 3,2 miliardi con pensioni, indennità di accompagnamento e mancate rette dovute che il paziente s’impegna a destinare al PAI per il 50%.

L’esempio fatto da Usala è questo: un paziente gravissimo costa allo stato almeno 80mila euro. Si propone di erogare 40mila euro  che sommati a pensione di invalidità e indennità di accompagnamento, che in RSA non percepiscono, portano la cifra a 49mila  sufficienti per assumere 3 assistenti.

ECCO I NUMERI DEL PROGETTO

Cosa significa in termini lavorativi il progetto di Salvatore Usala? E’ presto spiegato: 3,2 miliardi di euro corrispondono a circa 197.500 posti di lavoro per 36 ore settimanali, contratto collettivo nazionale domestico, categoria CS.

Per lo Stato ci saranno 550 milioni di IVA per i consumi, 350 milioni di contributi INPS, almeno 300 milioni di IRPEF: per un totale di 1,2 miliardi di euro che rientrano nel bilancio dello stato, in sintesi il 50% dell’investimento iniziale.

Il Governo dovrebbe  predisporre  un provvedimento che finanzia solo il Piani Personalizzati, ovvero nessun riparto in base alla popolazione o simili, solo ed esclusivamente i PAI contabilizzati dalle varie regioni. Bisogna predisporre una convenzione con i CAAF che segua i pazienti nelle assunzioni, buste paga, contratti, l’unico dei dipendenti e pratiche varie.

COSA NON HANNO OTTENUTO

Entro il 29 settembre 2013 chiedevano di parlare con i rappresentanti qualificati: almeno sottosegretari dei ministeri Economia, Lavoro e Salute. E’ mancata la concertazione sulle priorità e sul progetto. Non sono state proposte alternative strutturali di pari importanza. E non si è visto nemmeno un decreto urgente o un protocollo d’intesa con dare certe e provvedimenti da realizzare.

Per questo motivo la protesta di Roma è stata attivata e presto se non dovessero essere presi provvedimenti seri si arriverà persino a staccare il respiratore, cosa avvenuta anche l’anno scorso. A rischiare, secondo le statistiche del 2006, la vita a causa della Sla sono circa 9.500 persone.

Un esercito di malati di cui l’Italia non può non tenere conto