SLA/ La protesta dei malati contro Monti che nega quei 42 mila euro necessari a vivere dignitosamente

La cosiddetta Legge Letta del 2012 aveva previsto lo stanziamento di 350 milioni di euro in favore dell’assistenza e della ricerca per la Sla, malattia invalidante che richiede cure continue e utilizzo di macchinari sofisticati per garantire agli affetti condizioni di vita dignitose. La spending review ha invece ridato nelle mani del governo il denaro che lo ha destinato più genericamente “al sociale”. Salvatore Usala ha staccato questa mattina, davanti al Ministero, i macchinari che lo tengono in vita prima, di essere ricevuto dal sottosegretario all’economia. Mentre Monti e le Banche tentano di incassare anche questo denaro per risanare il debito pubblico tenendo in nessuna considerazione la vita di 8.500 malati di Sla.

 

di Viviana Pizzi

sla_monti_contro_i_malatiUn altro scandalo messo a punto dal Governo Monti, ma questo è di certo più inaccettabile degli altri perché riguarda settori della vita dove non bisognerebbe tagliare. Questa volta la scure è rivolta agli ammalati di Sla (sclerosi laterale amiotrofica) i quali avrebbero dovuto ricevere 350 milioni di euro per curare le loro esigenze. Per ora però questi fondi restano soltanto una chimera perché non sono ancora stati stanziati.

Proprio nella giornata di oggi la protesta si è fatta più dura del solito. Ogni ammalato ha bisogno di un macchinario specifico per poter vivere. Per poter continuare a farlo però c’è bisogno anche dei soldi che finora sono stati negati. Per questo motivo Salvatore Usala, il sardo del Comitato sedici novembre, dalla mattinata ha staccato la corrente ai macchinari che lo tengono in vita, fino al segnale decisivo del governo.

Se non si fa nulla – ha dichiarato Usala –  l’Italia diventerebbe la vergogna del mondo”. Alle undici e trenta è stato ricevuto dal sottosegretario all’economia Polillo ma per capire se ci saranno davvero soluzioni bisognerà naturalmente aspettare giorni viste le promesse non mantenute del passato.

Altri 14 malati sono sulla carrozzella con lui sotto la sede del Ministero dell’Economia per farsi ascoltare, per sottolineare che non si può effettuare “spending review sulla salute di ammalati”. I parenti degli ammalati intanto digiunano come la molisana Palmina Giannini.

Siamo certi–  sottolineano dal Comitato sedici novembre –  che si possano trovare soluzioni per soddisfare le legittime richieste dei disabili gravissimi. Ma nel caso non rispondiate a questo appello – sottolinea-  vi prenderete la responsabilità di tutto quello che potrà avvenire. Non chiediamo elemosine, vogliamo diritti, non vogliamo vivere a tutti i costi una vita indegna”.

 

NEGATO IL DIRITTO ALL’ASSISTENZA

Per capire l’entità del danno che il Governo Monti rischia di fare alla popolazione italiana tagliando fondi per i malati di Sla bisogna andare a vedere quanto è esteso il fenomeno in Italia. Una statistica ufficiale che contenga caso per caso non è ancora disponibile. Tutto questo perché non esiste un registro nazionale che identifichi la diffusione sul territorio della malattia. Tuttavia da fonti Istat è stato possibile ugualmente farsi un’idea di quanto la Sla sia diventata un’emergenza per tutto il Paese e non riguarda più soltanto una piccola fetta di popolazione

In una statistica relativa al 2006 si registravano 3.500 casi ma si teneva anche presente un aumento dei valori di mille nuove diagnosi all’anno. Facendo un calcolo approssimativo dovremmo essere sugli 8500 casi registrati lo scorso anno.

La regione con un maggior numero di casi è la Lombardia con 600 nel 2006. Ad oggi però stando ai calcoli dell’Istat gli ammalati dovrebbero essere circa 800. Medaglia d’argento alla Campania, al Lazio e alla Sicilia con una media che va tra i 300 ai 350 casi. Ma in tutte e tre le regioni si stima che i casi abbiano ormai superato le 500 unità. In Sardegna, regione di origine di Salvatore Usala il numero degli ammalati stimato dall’Istat è di 150 persone affette dal morbo. I territori con minore incidenza sono la Valle d’Aosta con 8 ammalati nel 2006 aumentati probabilmente a undici oggi, il Molise con 19 casi nel 2006 che si stimano essere diventati 24 e la Basilicata con 35 diventati nel 2011 probabilmente 47.

Ne consegue che un calcolo preciso su quanto il Governo avrebbe dovuto spendere a persona non lo si può ricavare, però una stima che si avvicina a esso si utilizzando il numero approssimativo fornito dall’Istituto di Statistica e si tratta di un denaro pari a circa 41.800 euro per persona che, senza fondi, rischia di finire al buio e di non comunicare con l’esterno (ricordiamo che gli ammalati di Sla non parlano e comunicano soltanto tramite una apposita lavagnetta elettronica alcuni volgendo lo sguardo verso le lettere dell’alfabeto come Salvatore Usala) e senza la possibilità di avere nemmeno assistenza. E’ di due mesi fa la notizia che per mancanza di fondi stava chiudendo a Pontecorvo un centro diurno per disabili e malati di Sla che garantiva l’assistenza di giorno a quelli gravissimi dando la possibilità ai familiari di potersi allontanare di casa e procurare il pane quotidiano anch’esso risorsa primaria per una vita decorosa.

Questo tipo di patologia richiede un’assistenza giornaliera specializzata e attenta, che il governo dovrebbe tener presente. Non siamo noi a dover dire che 8500 vite umane sono importanti quanto il risanamento del debito pubblico che le banche di tutto il mondo chiedono al Governo Monti, senza tener conto però che con la vita di chi soffre forse non è il caso di scherzare.

 

QUEL PRECEDENTE DEL 2010 (IN PIENO BERLUSCONISMO)

Gli impegni del governo per far fronte alla problematica erano stati promessi dall’aprile scorso. Già a giugno il Comitato aveva protestato contro un mancato stanziamento dei fondi che era avvenuto a causa dell’assenza di un piano per l’utilizzo degli stessi. Il sei luglio scorso è stato previsto un intervento proprio destinato ai disabili gravissimi che aveva tranquillizzato gli stessi che oggi sono scesi in piazza. E’ stata però la legge sulla spending review che ha fatto rientrare il fondo nelle casse della presidenza del Consiglio per finanziamenti più generici sul sociale abbassando i fondi per gli ammalati di Sla.

Denaro che potrebbe scendere a cento milioni di euro per l’assistenza e in misura minore per la ricerca, campo che se viene abbandonato le speranze di una vita migliore per gli ammalati di Sla diminuiranno di giorno in giorno, con buona pace delle banche internazionali che chiedono a Monti di sanare il debito pubblico.

La scarsa attenzione alle problematiche dei malati di Sla tuttavia ha radici più lontane che affondano  ai tempi dell’ultimo governo Berlusconi. Ai tempi del decreto milleproroghe del 2010 vennero stanziati 100 milioni di euro a favore dei malati di Sla che a quei tempi erano circa 15400 euro per ogni ammalato calcolandone l’incidenza a 6500 del dato del 2009 stando ai conteggi dell’Istat. Anche allora vennero individuate mille difficoltà per l’erogazione effettiva dei fondi tanto che ci volle un’interrogazione della parlamentare Pd Enrica Biondelli affinché si parlasse del problema in aula a Montecitorio.

Anche quei fondi arrivavano dopo una protesta dei malati targata 2009 e andavano suddivisi per l’assistenza domiciliare alle Regioni. In alcuni territori come il Lazio però sono state realizzate strutture diurne come quella di Pontecorvo che ora non funziona più ma in altre i fondi sono andati dispersi non erogando nulla in favore dei pazienti come più volte ha denunciato tramite le nostre colonne anche la molisana Palmina Giannini, moglie di Vincenzo un malato di Sla che vive a Venafro costretto per lungo tempo a vivere senza generatore di emergenza, un macchinario necessario per permettere la sopravvivenza in caso di Black out ai malati di Sclerosi laterale amiotrofica.

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